「多發性神經纖維瘤第二型」，簡稱 NF2
發病率四萬分之一的罕見疾病。我剛好就是一個 NF2 患者。
決定把自己有 NF2 的故事寫在 Medium，原因是這樣：
幾年前 (2014 / 8月) 知道自己是 「罕見疾病 NF2 患者」，第一次聽到「多發性神經纖維瘤第二型」就是發生在自己身上！於是時不時在自己臉書靠北人生，結果有不只一位病友因為這樣而找到我。
罕見 = 機率低，就算台灣有兩千三百萬人，有同樣經歷的人還是很少，不太容易找到相關經驗和資訊，罕病患者因此容易覺得孤單、沒人懂。
於是想讓我的經驗更容易被找到，就得考慮 SEO (搜尋引擎最佳化)，把內容寫在 medium 的效果當然遠大於寫在臉書貼文，會更容易被搜尋到。
近況更新：
將確診 NF2 這八年的故事寫成一本書 - 《人生很難，就想活成喜歡的樣子》
https://www.books.com.tw/products/0010944999我被確診多發性神經纖維瘤第二型 NF2
那是在 2014 年 8 月，在台大醫院的腦神經外科。
NF2 是個發病率四萬分之一機率的罕見疾病，主要症狀是在中樞神經上一直長腫瘤，腫瘤通常是良性，但很煩的是腫瘤會壓迫到神經，會出現一些症狀，感到不舒服或是失去部分功能，接著就得面臨抉擇：
□ 讓症狀緩慢但確實地愈來愈嚴重？
□ 冒著生命風險開刀拿掉腫瘤？
它是基因疾病，目前無法根治，只能針對長出來的腫瘤做處理（手術開刀或放射治療），想根治只能期待未來的基因編輯技術。
這幾年來我已經開過四次刀（兩次腦部手術兩次脊椎手術），也做過兩次放射治療；說辛苦當然是很辛苦，但運氣不錯遇到很棒的醫生讓這一切更順利了一些～ (開刀是由林口長庚醫院的盧郁仁醫師) ，這篇主要想分享我知道自己有病後這幾年的心情。
被確診罕見疾病，然後呢？
知道自己有病一定會有情緒，一定需要時間調適，從震驚中重新平穩心情要花上一段日子。
初期最強烈需要調適的，大概就是「時間感和一般人很不同」，還有「覺得自己很不正常」這兩件事。
因為這有點像是慢性病？或說是一種無法治癒而是得學著跟它共處的病，所以日子還是要過，還是得讓自己重新適應這個世界，重新找到自己跟世界相處的方式。
我的方式是很活在當下、比較行動派一點，更重視體驗與感受，對應到工作中是開了一間店「來坐夥共享空間」，盡量做自己喜歡的事情，後來還跑進新創領域與行銷領域中鬼混，成為了一個斜槓的行銷 / 空間 / 活動人～
也很慶幸過去做了基本的保險規劃，至少在做醫療時幾乎不需要擔心花費，甚至也不需要擔心術後休養期間無法工作的部分。
有病是什麼感覺？有罕見疾病是什麼心情？
之前寫在臉書的三篇貼文：
2018年 6月 25日 ·
【有病是怎樣的感覺】
#NF2 #多發性神經纖維瘤第二型身為一個罕病患者，
如同之前說的會持續整理分享一些心情想法。有病其實還蠻酷的我覺得，
當然這建立在你的根本人生觀上面。如果你覺得人生就是要按照社會寫的劇本走，
那有病可能會很痛苦，
因為它讓你中途臨時換角，
又只能演一個很邊緣的角色，
更機歪的是你還不能不演，幹拎老師！但如果你的人生觀和我近似，
覺得人生就是一場修行、一切的重點都是體驗；
那有病就像是一張人生主題樂園的 VIP PASS，
可以讓你直通很多一般人去不了的地方，
體驗到很多一般人體驗不到的感受。我很喜歡電影『王牌天神二』中的一段台詞，
大意是這樣：『如果你跟上帝祈求家庭和樂，
上帝不會直接給你，
祂會給你們一個機會學習相愛與相互扶持。』
.有病就是一個類似這樣的機會，
但當然有得必有失，
有收穫必有代價。不過這是人生、不是大賣場，
收穫和代價看的不是金錢價格，
而是你的價值觀。例如：
有病，讓家人相處的時間增加了，
工作發展的機會少了、
能做的休閒娛樂選擇少了。那這到底是賺是賠，就看個人價值觀。
.除了很痛苦或很酷之外，
還會有什麼感受呢？首先我想應該會有 “疏離感”，
一來有病確實會把你跟所謂的正常人分開，
人生目標和重心都會不一樣，
會感覺到格格不入。二來這可能也是一種心理上的防衛機制，
創造出心理和現實之間的距離來降低衝擊，
而這樣的距離會帶來疏離感。再來過程中以下情緒應該都會出現：
恐慌、焦慮、悲傷、憤怒、無奈、不甘心、不平衡、疲憊…總之就是會有很多很多不是那麼快樂的情緒，
走到這裡接下來就是看個人心理素質還有周圍的人了。
.是否有善於陪伴傾聽引導的家人朋友作陪？
家庭狀況是否能提供足以支撐的經濟支持？以及個人心理素質、承受力，
可能你會需要大量的正向思考，
或是對外尋找支持團體（例如病友會），
但也有可能你跟基諾李維一樣，
不需要快樂也能活得好好的。我個人覺得最好的態度，
不是樂觀悲觀，而是務實。也不用正向思考，重點是詮釋自己人生的能力。
然後非常現實的就是經濟條件，
這是我目前最擔心最有壓力的部分，
而這就沒有什麼解方。
反正就是提早做好保險規劃、
生病後看有什麼資源可以申請就申請。
2018 年 8月 27日 ·
【有病是怎樣的感覺 II】
#NF2 #多發性神經纖維瘤第二型我是 2014 八月中被告知有罕病，
也就是說，
我知道自己有病剛滿四年。- 有病是怎樣的感覺？
想了想，當然各種感覺都有，
不過最貫穿這四年、最時不時要出現一下的感覺，
是格格不入和孤單。知道自己有病後我都幹了些什麼？
認真工作、創業開店、辦了幾百場活動、
充實自身專業、嘗試不同工作型態、
認真用心經營一段感情、
中間也沒忘記要享受生活、出國旅遊、
開了四次刀、合計住院一個多月、復健 … 等等。那其他人在幹嘛？
可能有些過著一成不變的生活、
或是待在舒適圈不敢出來、
也可能滿腦子還是賺錢這種無聊事、
繼續浪費時間抱怨然後啥事也不願改變 … 等等。所以會覺得格格不入應該很好理解，
就真的會不懂到底一般人在幹嘛？在意一些雞毛蒜皮不願放下、
真正該做的事情不去做，
『庸俗』，是我腦中最常冒出的詞。.
另外關於孤單，
這段期間，我一直很努力調適自己的心情，
一直很努力照顧好自己。經濟上就是都用我自己的錢，
沒有要求過他人協助。回診、復健、申請各種補助，
只要我可以，就算是很勉強也自己去，
盡量不麻煩他人。情緒上，盡量，
我知道我一定有做不好所以只能說盡量，
盡量不讓自己的急躁和不耐影響到他人；
當然情緒一定有外溢，
至少我有意識到這件事也有嘗試努力，
會在事前事後向可能受到影響的當事人道歉。然後，就算是在這樣艱困的時候，
我對人一樣大方，
協助我能協助的、分享我能分享的。但我得到了些什麼呢？
一些很好的機緣，很棒！還有呢？有時候還是得幫人擦屁股，
承受一些我沒有必要承受的情緒等等。而自己還是得持續地把自己照顧好，
因為不管再怎麼不平衡，
這最終還是自己的事情，而他人可能根本自顧不暇。
所以說，會感覺到孤單也是很基本的。.
不過雖然看起來似乎很苦，
還是非常感謝上天派了一位天使在我身邊，
Angela 三年來陪我度過了不知幾個黑暗長夜。不然，真的很苦，
但很苦又如何？
除了正在吃苦的自己，根本沒有人會在意。
2019 年 3月 25日
【有病是怎樣的感覺 III】
#NF2 #多發性神經纖維瘤第二型-
身體裡面有一堆不定時長大的腫瘤，
而且是基因疾病無法治療，
是什麼感覺？要怎麼過生活？其實會有一些一般人可能不會有的煩惱：
比方說每一次開刀前，
我都會整理所有的帳號密碼、銀行資料、保單聯絡人等等，
好像要交代後事一樣地交代給女朋友。每一次要開刀前，
她都得跟我聊一次如果我沒醒來要怎麼辦，
而這在過去兩年中發生了四次。也比方說我不知道自己還能這樣自立多久，
聽說有四十多歲的病友已經不良於行。
所以我有極大的壓力，
必須在幾年內讓自己累積更多的東西，
來讓自己未來面對工作有更多選擇和彈性。還比方說不知道自己未來會怎樣，
理論上就是每幾年就得開刀一輪，
或是等待基因療法出現大突破。
所以我總得思考到底怎樣對愛人更好，
相愛絕對不是就結婚啊這麼簡單，
因為我的生命有更多不確定性，
為了不想拖累對方所以也得思考更多；
然後每隔幾個月兩人就會講到抱頭痛哭一次。
.除了以上這些煩惱，
大概也會有一些一般人比較不會有的衝突：最多是時間上的衝突，
更不想把時間花費在無明顯意義的事情上，
例如人際關係中的演戲、交代性質的職場流程與過場、
或是滿足他人的期待等等。另外是價值上的衝突，
該為自己多著想一些？
還是一樣用心對身邊的人付出？
應該要更自私或更無私？以及選擇上的衝突，
也就是因為對未來更不確定，
那現在究竟應該要更冒險？
或是更不冒險？
.以及，會有一些一般人不會有的小麻煩：
比方說因為左腿無力，
我蹲下去就會站不起來。
然後不能跑不能跳也不太能走不平坦的路面。比方說左眼無法閉合，
所以去風大的地方眼睛很快就會又乾又痛、
去太冷的地方眼睛會又冷又痛。比方說顏面神經失調，
所以口條沒有以前好，
所以喝東西幾乎一定要用吸管不然會漏。
.最後大概就是會有一些一般人不會有的情緒了：
比方面對這世界一堆雞毛蒜皮的瑣事，
看到許多人花一堆時間處理一點都不重要的東西，
或是不做好自己應該要做的事情，
以及一些想用世俗標準評價我的行為；總之就是面對各種浪費我生命的行為，
幾乎整天都想對這世界大吼：
這他媽的是干我屁事？有病大概就是這樣的感覺吧～
大概就是這些感覺吧～說起來簡單但身在其中並不好受，如果可以就多找人聊聊吧。寫這篇文章就是希望被找到，如果你也是「多發性神經纖維瘤第二型」的患者或家屬，希望你能看到這篇文，知道有其他人活得還可以，能給你一點力量。或如果你想找我聊聊，可以從臉書找到我。
關於 NF2 的遺傳與基因上的延伸閱讀：
https://www.facebook.com/alex.lu.7146/posts/10221729891703275這篇是我最近在研究遺傳上的問題時
幫我開刀的盧醫生寫在臉書上回答我的貼文這篇是我自己在聽過幾位醫生說法 & 網路上查過幾篇論文後做的整理：
https://www.facebook.com/neohexwu/posts/10217346224727501----------------------------------------------------------
NF2 目前有三大類如果是來自上一代的遺傳，那遺傳給下一代機率是 50%如果是自發性突變，那遺傳給下一代機率也是 50%如果是馬賽克鑲崁型突變，那遺傳給下一代機率比較低
